我与癌症这十二年

 

北京中科白殿疯 http://www.zhutihunli.com

杰人天相,男,现年42岁。出生于淄博,工作于上海。年患脑瘤,年脊髓手术诊断为弥漫大B细胞淋巴瘤。12年来6次复发。先后做过7次伽玛刀,多次化疗及脊柱局部放疗。癌后坚持工作,年开始攻读并于年取得上海交通大学的博士学位,先后出版《刀尖上的舞者》(山东文艺出版社)、《我与癌症这九年》(上海交通大学出版社)、《抗癌真经·我与癌症这九年》(香港中和出版集团)等著作。

序言:命运的安排

患癌十二年,与文字有了不解之缘。博客发表和未发表的、包括转载的,总计两千篇有余了,出版的也有四十万字了。可是,要把这些年的所思所想以及所谓的经验教训凝练归纳出来,绝非易事。同时,也战战兢兢。不知道自己的哪一句话就会误导了病友,而这种误导的后果通常是严重的。

你捉一匹蚂蚁,置于一根悬空的木棒上,蚂蚁从一端爬到另一端,发现没有路,思考片刻,调头往回爬。蚂蚁爬到另一端,发现还是没有路,再思考片刻,再掉头爬。你一边看一边笑。这匹可笑复可爱的蚂蚁就好比你我,戏弄你我的这个“人”就是上帝。所谓人类一思考,上帝就发笑。

谁知道你我是不是上帝手里的蚂蚁呢?谁知道患癌是不是命运的安排呢?这是个既无法证实也无法证伪的命题。假如我的命运是被安排的,上帝一定是这么安排的——

明明中学时喜欢文科,却选择了理科;明明大学里对生物学没什么兴趣,却半推半就地读研深造;明明在科研上没啥潜力、专业上也不对口,却鬼使神差到了高校研究癌症相关课题的团队。这是为什么?这一定是命运安排我在专业上要跟肿瘤打一辈子交道吧?

命运让我患癌,让我数次复发,让我与癌症亲密接触,让我设身处地体验癌症这种东西。而且,我还娶了一个后来成为肿瘤学博士的老婆。这辈子,注定是要跟癌症周旋到底了吧?

就连我那个儿时想当作家的小小梦想居然也跟肿瘤挂上钩了。我的第一本书《刀尖上的舞者》庞杂琐碎地记录了我的患癌前后的所思所想、治疗经过,甚至包括我写的诗歌、相声(我的那个研究生老乡、出版社的编辑唯恐我的大作有任何一篇的遗漏)。我的第二本书《我与癌症这九年》居然可以大言不惭地介绍治疗康复经验了,甚至于受到了“粉丝”的追捧。北方有个抗癌组织成立了一个47人的学习小组,每月开一次讨论交流会,来分享读书心得(这是我多大的荣耀,也是一种压力)。香港一家出版社也“慧眼识珠”,出版了此书的繁体版本。癌症莫名其妙地顺便帮我实现了所谓的“作家梦”(我当然万万算不得作家,但我的所思所想写了出来并传播了出去,足矣)。

你看,我的工作、我的生活、我的梦想,都跟肿瘤紧密相关。这辈子,算是与肿瘤耗上了!即便冒着被上帝嘲笑的风险,我依然经常分析思索这里面的前因后果关系,我想我应该领悟到了上帝的深意。命运安排我学习生物学、让我从事癌症相关的科研工作是为了让我积累癌症的专业知识;命运让我患癌、让我从理论到实践与癌症来了个亲密接触、让我无数次跌倒了再爬起来是为了让我思索、让我领悟、让我积累与癌共舞的勇气、让我总结抗癌过程中的经验教训;命运安排我喜欢写作、喜欢与别人交流是为了让我帮助更多需要我帮助的人。这一切都是命运的安排。如果我的文字能给“战友”带去力量,带去帮助,这也算是我生命价值的体现。

一、我的治疗康复之路

(一)我第一步棋没有走好——早治疗未必是最佳选择!

年7月7日,一觉醒来无法控制地呕吐,经磁共振证实脑部占位性病变(脑瘤)。医院的权威(周良辅院士)建议随访。随访就是观察观察再说。我听信了一个朋友安慰我的话,没把这病看得太严重,着急治疗结束去上班。于是,匆忙选择了伽玛刀。后来证实:

第一,等一等病灶会缩小,甚至消失。

第二,淋巴瘤最好的治疗是放化疗。由于第一次的伽玛刀使得后续治疗陷入被动(因为做过伽玛刀,无法再做全脑放疗,从而不得不靠做伽玛刀维持)。

医学知识告诉我们肿瘤要早发现、早治疗。但这也要分情况。脑瘤比较特殊,手术风险很大。随访的结果有三种:①病灶长大了(这时候的手术即便有风险也是必须要做的,救命要紧);②病灶无变化(继续观察);③病灶缩小了(谢天谢地,继续观察)。

我当时应该听医生的话。周院士也给凌志军看过病,正是周的随访建议救了凌一命。医生让随访,自有道理。这说明病情不急。而且,也存在长期稳定不需要治疗的可能。千万不可盲动。

(二)我曾经不治而愈——人体有强大的自愈力!

我曾经被医生误诊,但我得益于这次误诊。第一次伽玛刀以后,不到一年半的时间脑瘤复发。这时候我选择了另外的伽玛刀Z医生。Z医生和D医生非常负责任地把我以往的所有磁共振结果仔仔细细研究了一遍。这时候发现了问题。他们发现我在做第一次伽玛刀之前,病灶其实已经变小了。因而,他们大胆提出,由于我的职业性质(经常接触细菌、癌细胞),我的病很可能不是肿瘤,而是某种不常见的感染。

我对Z医生和D医生的话深信不疑。两个月后,我满脑子的复发病灶(医生说像撒豆子一样)神奇般地自行消失了。虽然后来证实了这种判断不正确,但这次被误诊的经历救了我一命,也让我体会到了人体的强大的自愈能力。

再后来的脑部复发,我依旧想如法炮制,妄想再次不治而愈,却以失败告终。为什么?第一,那时候我已经化疗过,我的免疫力大不如前。第二,我的心态再好也不如上次被告知误诊时的心态好。第三,我所不知道的其它因素。

(三)我曾经过度治疗——不要总想着要彻底治愈!

至今为止,我共复发六次。第一次复发不治而愈。第二次复发在脊髓,开刀,病理为恶性淋巴瘤,随后化疗放疗。第三次复发在脑部,做了伽玛刀一个月,病灶就消失了,但是,我不放心。我总觉得伽玛刀是局部治疗,对于肉眼看不到的病灶无济于事。于是,我主动提出化疗。之前给我化疗的主任不同意我化疗,他认为我的病灶对以往的化疗药已经耐药。我不听劝阻,以身试法。化疗结束两个月后再次复发。我认为这次化疗是典型的过度治疗,尤其是后来的几次复发的治疗结果(仅仅依赖伽玛刀)更加证实那次自找的化疗是过度的、多余的、帮倒忙的。

这里还要举一个我病友的例子。他是我的忘年交,我敬重的人。胃癌脑转,伽玛刀后18个月脑部复发,这时候本来再次做伽玛刀是理想的选择(我做过7次伽玛刀无明显副作用;他第一次伽玛刀效果维持18个月),而他却认为伽玛刀不彻底,无法治愈他的病,于是,选择了开颅手术。这次手术出现了意外……连他自己都不知道的是手术后的病理证实他的病灶不是胃癌脑转,而是一个良性肿瘤。

理性选择治疗方案是生命攸关的事。有人说最终不是死于肿瘤才叫彻底治愈了,我深以为然。我认为在与肿瘤的周旋过程中,始终略胜一筹即可,始终正压住邪即可。不可过度,因为再怎么治疗也很难斩草除根(距末次治疗五年算临床治愈,但不代表就彻底好了、不再复发了。患癌是一辈子的事)。

(四)数次复发后,无为而治——有时候不治疗就是最好的治疗!

我手术过、放疗过(仅限于脊柱)、化疗过(该用的药都用了,包括经典的CHOP方案,小分子的MTX,靶向的美罗华),反复做伽玛刀,但还是不停复发。目前,我除了用伽玛刀(出来一个打一个),我别无选择。迄今为止,没有听说还有哪一个淋巴瘤患者是靠伽玛刀活着。我一开始中药也吃得很有劲。后来,仍然复发。干脆什么药也不吃(其实,中药是有必要吃的,但不要抱着药到病除的心态)。后来开始喝五行蔬菜汤(胡萝卜、白萝卜、西兰花、牛蒡、香菇),喝了近两年。后来,老妈有事回山东一个月,我自己又懒得弄,就停了下来。再没有接续下去。停了一年多了,身体尚稳定。

距最后一次伽玛刀已经两年八个月,伽玛刀之后没有做任何治疗。我目前的生活作息,跟正常人差不多。每天上班。除了遛狗,锻炼也不多。办理了上海植物园的月卡,但每周去一次也保证不了。值得一提的是我有一个习惯坚持了数年,可谓雷打不动——午休的习惯。这不是说明我有多么自觉,而是我的身体太依赖午休。若没有午休,则下午晚上头脑昏沉,有气无力,什么事也做不了,甚至会影响到第二天。我家目前距离单位虽然超过十公里,我依然天天回家午休,即便来回一个多小时,有时候仅仅小睡一刻钟,只要睡着了,便与不睡大相径庭。

年春天,博士毕业后,我对工作重心进行了适当调整。减少了科研时间,增加了事务性、服务性工作。我的领导(也是我的博士导师)不要求我坐班,让我自己把握工作节奏。我所在的团队气氛融洽,同事们多年来对我一直很照顾。愉快而轻松的工作是我近三年来身体一直稳定的重要原因。

每个人都不是孤立生活的。来自家庭、单位、朋友的理解与支持是重要的康复条件。每个人都要倾听身体的声音及内心的声音,只有身心安顿,方得岁月静好。

二、我推崇的治疗观点

(一)西医三板斧兵法

手术、放疗、化疗是西医治疗肿瘤的三板斧。有时候只需要手术;有时候只需要放疗、化疗;有时候需要手术放化疗全上。这要具体情况具体对待。对付肿瘤绝对不是手段越多、越全、越先进、越狠才越好。因此,我们目前迫切需要解决的也许不是发明对付肿瘤的新式武器,而是转变治疗的思维模式。

1)人人都有癌基因

我们每个人的正常细胞里面都有癌基因,而且,我们每个人每天都产生大约10万个癌细胞(诺贝尔生理学奖得主贝奈特)。癌细胞的产生是我们机体的一种正常生理现象。这些细胞是我们机体的一部分,他们是变坏了的正常细胞。因此,没必要过于恐惧。一个好人在具备积德行善、造福社会的能力的同时,也具备着杀人放火、祸国殃民的能力。等环境允许了,他照样能够打家劫舍、无恶不作。癌细胞也是这样,它就是变坏了的好细胞。为了避免逼良为娼,我们一定要避免体内产生这种适合癌生长的环境。其实,癌细胞也是无辜的,它也是被逼上梁山!

2)癌症是慢性病

美国癌症患者被确诊后平均存活11年,这与糖尿病、冠心病等慢性病的平均存活期差不多,因此,世界卫生组织明确提出:癌症是一种慢性病。(年11月16《武汉晚报》)

3)有理有利有节

癌细胞与细菌病毒这些外来的侵略者在本质上是不同的。因此,我们与肿瘤的战争不应该是你死我活的敌我矛盾,而更像是人民内部矛盾。我们对付肿瘤的策略不应该是“杀光烧光抢光”的三光政策,也不应该是“宁可错杀千人,不容许一人漏网”。在临床上,无论采取手术,还是放化疗等措施都很难将癌细胞一网打尽。过度的治疗反而大大降低了患者的免疫力、促进了癌细胞的转移甚至增加了其恶性程度,得不偿失。因此,化疗绝对不是剂量越高、次数越多越保险。要量力而行,要适可而止。也就是说“穷寇莫追”,以免兔子急了也咬人。

用毛泽东的兵法讲就是“有理有利有节”。

有理:适合手术的才手术,适合化疗的才放疗……万万不可乱来。患脑瘤之初,我去医院神经外科就是冲着外科手术去的。若当时手术,即算“无理”(一来颅脑手术风险大,二来肿瘤不足两厘米不至于危及生命)。

有利:手术比不手术要好才可以手术,放化疗比不放化疗胜算大才可以放化疗。多么简单的道理!可是,有多少人明知治疗的效果非常渺茫还铤而走险。我化疗后复发,经伽玛刀治疗后病灶消失。这时候主动要求的化疗便属于“无利”。

有节:量力而行,适可而止。对放化疗敏感的可以根据病人的身体状况适当进行放化疗治疗。放化疗的剂量绝对不是越大越好,绝对不是疗程越多越好。我后来脑部复发只做伽玛刀,不做化疗,这便属于“有节”。

4)和平共处

据美国癌症研究协会报道,大约有10%的病人能够不治而愈。我们国家的5年治愈率也不过是这个数字。年我的四脑室原发病灶自行缩小,年复发以后未作任何处理不治而愈。但几乎所有的医生都不相信我的说法,在中国没有几个医生相信不治而愈。

当然,我不是建议大家不治疗,等着自愈。我说的和平共处包含以下两个含义:第一,“有理有利有节”地打击肿瘤的有生力量之后,抓紧时间“休养生息、恢复生产”,提高自己的免疫力,以防残余势力卷土重来。第二,有些诊断不明的结节,有些手术切不掉的病灶,有可能长期稳定。遵从医嘱密切随访,全面调理身心,完全能做到和平共处、相安无事。

5)打持久战

我们要意识到抗癌战争的长期性、复杂性、艰巨性。手术、放化疗只是万里长征的第一步。无论康复多少年都有复发的可能性。患癌是一辈子的事。昨天,惊闻上海癌症康复学校的周佩校长去世,享年65岁。她前一段时间一直在解放日报的

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