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——你有孩子吗？

——没有。

——你结婚了吗？

——没有。

——那多好，你看你，没有后顾之忧了。

——医生，这什么意思……我的病严重吗？

——晚期，没得医。

年11月17日，医院淋巴瘤专家给我判了一个“死刑”。

而在前一天，活检病理报告则给我指了另一条“死路”：

淋巴管肌瘤病（LAM）——一种罕见且病因未明的、不断进展的弥漫性肺部疾病，并以呼吸衰竭结束生命。

（我的最终诊断结果都在这张纸上了，只是当时的我面对答案却不认得，走了很多弯路，受了很多苦）

人嘛，活在这世上都是死缓。

但我没想到它来得这么快，还自带两个offer。

这感觉有点像光顾奶茶店——

小姐姐您好，您今生想死于淋巴瘤还是罕见病？半糖少冰多珍珠？加椰果吗？

年11月3日晚上，我家盛开了9朵昙花，美到不行，香气弥漫到对街。

（家里盛开的昙花）

我想到了小林一茶的《露水》：

我知这世界，

本如露水般短暂，

然而，然而。

这可能是某种寓意。那晚睡前，我顺手搜了一下自己持续了一周的血尿、蛋白尿问题。

这一查就隐隐不安，失眠了——这是后来无数个失眠之夜的第一晚。

第三天，医院的高分辨率CT（HRCT）报告收到了比原以为是IgA肾炎（免疫球蛋白A肾炎）更糟糕的消息：

“考虑淋巴瘤与淋巴结转移瘤鉴别。”

（诊断意见）

11月8日，在家人的祝福、担忧和牵挂里，我和我妈踏上了广州求医的征程。

第一站，医院。

11月9日一大早，在血液科候诊时，我听到旁边一对母女也在讲客家话，便跟她们聊了起来，缓解一下紧张心情。

患病的是女儿。她是一位老师，80后，已经化疗四期了。

她说她戴的是一顶假发，我愣了一下，想仔细看又不敢看。

这时我环视了一圈候诊室里的人，才发现他们很多都戴着奇怪的帽子或明显的假发。医院的日子里，这些顶着怪异头饰的癌症患者就成了我不再大惊小怪的日常。

那位母亲的话不多，听着女儿不带情绪地说着自己的病情，她只是偶尔叹气，说“现在年轻人的工作和家庭压力太大了，搞得细胞都变异了”。

血液科医生给我开了三个检查项目：血液检查、下腹彩超、PET-CT。前两个当天就出结果了：没问题。

医院只有一台PET-CT机，本以为要等几天才能排到，结果我们预约了第二天就能做——这项价格为八千多元全自费的检查，是现在癌症病患在确诊阶段几乎必做的检查，它可以直观地看到人体全身的癌细胞分布位置及严重程度。

（等待做PET-CT的我）

跑医院、做检查让时间很快过去，你没时间恐惧，等结果才是比生病本身更煎熬的痛苦。

医院附近的短租公寓。那是一个坐东向西的房子，落日余晖和晚霞从阳台和厨房的大窗户照进屋里，浓郁的暖金逐渐转柔和的樱粉，然后失去了颜色和温度。

（短租公寓里的傍晚）

这样的“降魔时”总让我感到害怕，从小到大都是。尤其在那个陌生的房子里，我看着黑夜一点点占据世界，满心慌乱，不知所措。本来假装没事、一直逗我笑的我妈，也安静了下来。满屋子都是凝重的沉默。

草草吃完晚饭，我们一起坐在沙发上，身体挨在一起，有一搭没一搭地聊天。

——妈妈，你会害怕吗？

——会。

——你害怕什么？

——我怕你的病是真的。

——你什么时候会害怕？

——就现在。

——我也是。

说出这些话后，我胸口那个吞不下又吐不出的什么东西，好像就慢慢消失了。

而在这之前，我和她都在各自逞强、互相安慰，“没事的没事的”——显然不太有用。

（出发去广州求医的路上，妈妈抓着我的手）

脆弱总是隐藏在恐惧的最深处，你越是抗拒，便越赋予恐惧力量；当你坦然面对，它就会被击退、消失，剩下的则是平静和勇气。

我决定请三舅和三舅妈来帮忙和做伴。我妈心脏不好，又特别爱操心，我总担心她先扛不住。

事实证明，这是一个无比明智的决定。第二天下午，两位“援军”一到，我和我妈立刻就感觉安心很多。

在后来的一个半月里，我们四人成团，在生活和精神上互相照顾和支持，少一个都不行。

11月10日下午，PET-CT报告出来了。结果和之前那份HRCT几乎一致，即腹腔的脏器之间有多处淋巴结肿大，suv值为2.0：“多考虑为低度恶性肿瘤，淋巴瘤可能性大。”

血液科医生扫了一眼我的报告，说你这个肿瘤数量多、分布广、位置深，活检穿刺不好做，可能会大出血或者伤及脏器。

他一边说着，一边接了一通电话，内容是他给前面的病人开错了药，被投诉了。

我们怀着很复杂的心情走出了医院。那天晚上，我和家人就吵了一架，哭得很凶。

原因是，我们给大舅打电话告知情况，他说了很多很多关于手术、放化疗和靶向药等的建议——他每提及一次这些字眼，我感觉就是在朝我发射一枚炮弹。

（妈妈在为我准备晚饭）

我无法接受自己可能得了癌症，无法接受自己的身体被剖开、被射杀。

那是我的第一次情绪崩溃，我哭着跟家人说，求求你们，不要把我送去开刀和化疗。

让我感到恐惧的，不是癌症，也不是死亡（才怪），而是前方可能不断出现的各种不愉快的身体变化——我将失去对自己身体的控制。

但我还是挂了医院（下简称中肿）一位知名淋巴瘤专家教授的号，排到了下周二。

第一周的求诊算是告一段落，我们获得的结果是一个问号：

“淋巴瘤？”

第二周，我们在中肿开始了第二轮检查。

（医院）

穿刺活检术始终是逃不过的。手术定在礼拜三（11月17日）。那天早上，介入手术区的医生看了我的病历资料，说了与医院血液科医生一样的话：我那些腹腔淋巴肿物，绕裹着几乎全部重要脏器，穿刺有可能伤及脏器、有可能大出血。

我问医生风险概率，医生笑笑说，这跟你坐飞机是一样的，不讲概率，它的发生要么是0，要么就是%。我们一边听着，一边在两张纸上签字，我签一份，我妈签一份。

手术室里，几个医生在看我的CT片子、研究位置。我躺在病床上，护士叫我拿口罩当眼罩使，遮头顶的光。我看不见任何东西，只能感觉。

我的腹部肿物位置比较低，一位男医生过来，把我的裤子连同内裤直接往下拉，露出整个下部身体——当时手术室里几乎都是男医生。

此时此刻的我不是我——名字、年龄、职业、喜欢读卡夫卡还是卡佛，都不重要——我只是一具人体。

医生在我下腹靠右处画了一个十字定位、搽一些凉凉的液体后，一根约0.7cm相当于圆珠笔芯粗的针头垂直地戳了进来。那是麻醉针。不是很疼，但为了穿过体表一层层厚重且密实的表皮、脂肪与肌肉，针头反复往下行进了几次。

我有点儿不适，还能接受。最后那一下，那支麻醉针终于“POP”一下穿透我的肚皮，抵达了我的脏腑深海。

针头停留了几十秒，然后被长长地抽走了。

接下来的三五分钟里，就听见咔哒、咔哒声，像订书机在对着我的肚皮打钉。

它下去的速度很迅猛，带来一下异常轻微却幽深的震荡感。说不上疼，但也喜欢不来。

我的左手绑血压带，右手食指夹着心率夹，空调温度很低，有些凉。

我有意识地调整呼吸，脑子里出现了自己当年在斯里兰卡山上内观禅修的片段：

清晨4点半的露珠，对面亚当山的云雾缭绕，按照葛印卡老师的教导观察鼻孔下方三角区的一吐一纳……世界很安静，只剩心率机记录我心脏跳动的滴滴声。

过了一会儿，医生跟我说，好了。整个过程不到10分钟。

我从病床上坐起来，拔掉心率夹，解开血压带，跳下床。

护士姐姐跟医生笑着说，你看，年轻就是好，自己跳下床的。

但其实他们后来在我耳边交代的一些注意事项，如在外静休一小时观察、去哪里缴费blabla，我都听不大到了，脑子一片空白。

我朝着医生和护士分别深深鞠了一躬，说谢谢，转身走出那个厚重的手术室大门，看见门外起身迎上来的三位家人。

人生即遍路，疾病是我们通往身体与医学深处的路。不管活检的结果如何，那天的我，已经战胜了一部分的自己，赢得了一部分的新世界。

11月下旬，我已经连续血尿、蛋白尿整整一个月了，贫血和蛋白质流失越来越严重，时不时还会流血块，体质非常虚弱。

我吃了两周止血药，完全没效果；每天补红枣枸杞，硬逼自己吃下很多米饭和菜，依然敌不过元气流失的速度。

我妈向每一位见过的医生求救：“有没有什么办法，先止血或止蛋白？”

医生们的回答让你无从反驳：一日不确诊，就一日不能用药。因为不知该用什么药。

在这个科技医疗发达的年代，只要明确了疾病，医疗资源很容易搜索到，治疗并不难。难的是确诊路径——无论中西医，一挂号就面临着细分到不能再细的茫茫科室，你无从选择该进哪个门、进错了出来再去哪个门。

在做检查、等结果、再做检查、再等结果的不断试错过程中，病患及其家庭就耗去了最宝贵的体力、意志力和金钱，最后人财两空。

11月24日，星期二下午，我们等来了中肿的穿刺活检免疫组化结果：“考虑为淋巴管肌瘤病”。

——不是淋巴瘤，不是淋巴瘤，不是淋巴瘤。

那天傍晚，我们四个人无比乐呵地回了公寓，给亲友发信息、打电话报喜，还在计算着什么时候能回家、回到家要做什么，满心的明媚，仿佛中了大乐透。

（三舅在用米粥糊帮我修补破掉的CT纸袋）

毕竟淋巴瘤的恶性确诊率高达90%，而我竟然躲过了这一劫？

当时的我们，与其说是想家，不如说是渴望回到正常生活，逃离这种提医院的折磨日子。

雀跃之余，我隐约感觉有些问题。

例如这次活检的一条组织样本仅仅2cm一小点，是否能代表我腹腔整片的淋巴结肿物的情况？例如这个“淋巴管肌瘤病”究竟是什么病？

散完步回去后，我很快搜索了解到一些简单信息，一字一句念给家人听：

淋巴管肌瘤病（LAM）是一种极为罕见的致命性疾病，发病率约为一百万分之一，好发于女性尤其是育龄期女性，病因至今未明。全国在册患者仅人左右，这还不包括那些漏诊或误诊的患者。

淋巴管肌瘤病患者常有呼吸困难、自发性气胸、乳糜胸等表现，典型的胸部影像学可见双肺弥漫分布的薄壁小囊肿。随着病情进展，患者肺功能逐渐下降，最终导致呼吸衰竭。

那是晚上11点左右，我们的心情仿佛抵达了巅峰的过山车，猛地开始往下飞速坠落……

给我判“死刑”的那位淋巴瘤专家，特需门诊挂号费是元（医院放号后的几秒钟内就被抢光了）。

他大约四十来岁，个儿不高，身板有点厚，说话语速很快，噼里啪啦地像机关枪。

他说我腹腔的肿物范围大，没法做手术，说我的肿物是低度恶性，即对放化疗不敏感。

也就是说，这位肿瘤医生最常使用的“三板斧”，手术、放疗、化疗，都对我无效。他没招儿了。

他甚至说“病理报告只有20%的可信度”。后来我把这话向病理科的医生复述时，对方脸都气青了。

当时还沉浸在可怕的“死亡判词”中回不了神的我们，只想抓住这根“救命稻草”求得生机，专家教授说什么我们都领命就范。

我们被安排立即做淋巴瘤基因检测NGS（二代基因测序），从中找可能的靶点和靶向药。这项需要由第三方机构来完成的基因检测费用很高，约2万元，全部自费。

我们被告知：这份报告不能承诺找到靶点；就算能找到靶点，不一定能找到对应的靶向药；就算能找到靶点和靶向药，不一定能买得到/起这个药。

解释完这些，他还为我安排了第二次活检穿刺术，以及一个听起来毫不相干的肠镜。前者可以很快安排，后者则要预约等三个月。

（第二次活检穿刺术前的HRCT造影针）

我们一边在脑子里做着这一系列的医学“阅读理解”，一边走出了淋巴瘤科诊室，然后被迎上来的一位没有穿白大褂的年轻女生“接管”了。她是南京某基因生物技术公司的医药代表，过来跟我签那份高额的NGS基因检测合约。

这项基因检测需要几样东西：血液、口腔黏膜、活检样本白片，以及元。扫码支付、蘸口水、抽血、去病理科借“白片”（未经染色的病理组织切片）。越快完成这些项目，越快拿到结果，就越快能获得治疗。

在病理科借活检样本白片等待叫号时，我妈坐着很沉默。

“晚期，没得医。”

“晚期，没得医。”

“晚期，没得医。”

我知道，她脑子里一定也在回响着这几句话。

我伸手环抱她，说：

“妈妈，我这辈子，这么不听你们的话，闯了这么多这样那样的‘祸’，去了这么多地方看世界，我也活够了，现在让我死，我没有遗憾的。我只是担心你，为了你，我会努力好好活下去，你也要让自己好好的。”

她说：“好，为了我，你要努力活下去。”

（医院，我和我妈在偷空晒太阳，感受一丝丝外面正常世界的暖意）

我们依然忙得没空酝酿感伤。除了基因检测的诸多流程，我还要给自己做病程管理，包括整理病历报告、线上搜索淋巴瘤和LAM的病理特征和治疗方案、线下联系医疗资源。

屋漏偏逢连夜雨的是，医院的“死亡判决”，那天我还收到了房东勒令在两天内搬走的通知，不然就锁门、没收全部私人财物。

传说中的“蛋壳爆雷”，在我的人生中又投下一颗“肿瘤”。

（房东在房门上贴满了租客告知书）

当时面对生病和逼迁的绝境，我不知哪来的勇气和坚强，很镇定地搜索搬家公司、价格，更挨个儿给我关系好的朋友发信息，请他们过来帮忙搬家——其实就是想借机见见他们。

当时的我，对自己的人生未来一无所知，感觉像是在给自己安排一个在场的葬礼。

（朋友们来帮我搬家）

我害怕自己不知道，又害怕自己知道太多。一个不小心做了错误的选择，那就是耽误病情，那就是鬼门关。无论如何，我要把这条命紧紧攥在自己的手里。

那天，太阳下山时，生命能量终究抵不过暗夜的降临，我脑海里突然无比清晰地蹦出了两个词：

GAMEOVER。

这是我第一次确确切切地意识到，自己可能真的要完蛋了——我只是一个极其普通的人类，就像《模拟人生SIMS》里的一个小人角色，玩得有点失败，所以大宇宙玩家不要我这个小人了，宣告GAMEOVER。

而这很正常，不是吗？

那天晚上，我吃了3颗安眠药才睡着。

11月27日，受难日。

我要接受第二次腹部活检穿刺术。距离我上一次穿刺仅一周，风险更大，比第一次时更容易出现内（大）出血。

（11月27日早上，我4点多就醒了，等来了一个粉红色的日出）

医院前，我随手抓起手头一本书撕了空白页，把自己的

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